Hira'nın doktoru Doç. Dr. Atilla Çayır, "BEAH Başhekimi Dr. Mahmut Avcı ve devlet yetkililerimizin yardımlarıyla Hira'yı tedavi edecek ilaca kavuştuk. Şimdiye kadar ilaç alamayanlar vefat etmişti. Umarım Hira bebek öncü olacak, diğer hastalar da ilaca kavuştuklarında hayatlarına devam edecek" dedi.
Dünyada nadir görülen genetik hastalıklardan hipofosfatazya tanısıyla 2 yıl önce ilk çocuklarını kaybeden Vanlı aile, Erzurum'da doktorların girişimleriyle devlet desteğinde yurt dışından getirilen 60 bin avro karşılığındaki aynı hastalığa yakalanan bebekleri Hira Bilici'nin sağlığına kavuşacak olmasının mutluluğunu yaşıyor.
Van'da 2 yıl önce Fatih ve Demet Bilici çiftinin ilk çocukları Talip Bilici'ye dünyada nadir görülen genetik hastalıklardan hipofosfatazya tanısı konuldu.
Tedavi edilemediği için çocuklarını kaybeden çiftin 8 ay önce "Hira" isimli kız çocukları dünyaya geldi.
Kan değerlerinin yüksek olması şikayetiyle Erzurum Bölge Eğitim ve Araştırma Hastanesine (BEAH) getirilen bebeğin de aynı hastalığa yakalandığı öğrenildi.
Hira bebeğin yaşaması ve 60 bin avro bedelindeki ilaç tedavisine başlanabilmesi için Çocuk Endokrinoloji uzmanı Doç. Dr. Atilla Çayır ve hastane yönetimi, ilacın temini için ilgili kurumlara başvurdu. 5 ay süren işlemlerin ardından Hira bebeğin aynı hastanede yurt dışından getirilen ilaçla tedavisine başlandı.
Hira bebeğin ailesi, çocuklarını sağlığına kavuşturacak ilaca ulaşmanın mutluluğunu yaşıyor.
Doç. Dr. Atilla Çayır, gazetecilere yaptığı açıklamada, "hipofosfatazya" hastalığının uzun yıllar öncesine kadar tanı konulsa bile tedavisinin olmadığını anlatarak, "Hipofosfatazya hastalığının artık tedavisi var. Bir an önce tedaviye başlanılırsa hastaların hayatı kurtarılıyor." dedi.
Çayır, Hira bebeğin kandaki minarelin fazlalığı şikayetiyle kendilerine getirildiğini ifade ederek, bu tür hastaların bebeklik döneminde geçirilen havale, kemik sorunları, büyüme gelişme gerilikleri, böbrek taşları gibi şikayetlerle hastaneye başvurduğunu aktardı.
Hira'nın 2 yıl önce ölen kardeşine de benzer tanı konulduğunu ve kendisinde de bu hastalığın olabileceğini düşündüklerini dile getiren Çayır, şu ifadeleri kullandı:
"Yaptığımız biyokimyasal ve analiz tetkikleri sonucunda Hira'ya bebeklik dönemi hipofosfatazya tanısı koyduk. Nadir hastalık olduğu için tedavine hemen başlanabilmesi için gerekli işlemleri yaptık. Devletimizin belirlediği kanallara başvurduk, yorucu süreç oldu ama BEAH Başhekimi Dr. Mahmut Avcı ve devlet yetkililerimizin yardımlarıyla Hira'yı tedavi edecek ilaca kavuştuk. Hira'nın ilk tedavisini yaptık. Bundan sonra haftada 3 kez ilacı alması gerekiyor. Bu ilaca devam edilirse Hira büyüyüp yaşıtları gibi hayatına devam edecek."
"HİRA"NIN İLACINI DEVLET KARŞILADI
Çayır, Hira'nın sağlıklı büyüyeceğini dile getirerek, 3 aylık ilacın 60 bin avro maliyetinde olduğunu ve bunu devletin karşıladığını dile getirdi.
Akraba evliliğinden dolayı Türkiye'de nadir hastalıkların diğer ülkelere göre daha sık görüldüğünü aktaran Çayır, "Hira ölen kardeşinin kaderini yaşamayacak. Bu girişimler hem Hira hem de onun gibi hastalar için umut ışığı olacak. Şimdiye kadar ilaç alamayanlar vefat etmişti. Umarım Hira bebek öncü olacak, diğer hastalar da ilaca kavuştuklarında hayatlarına devam edecek." dedi.
Hira'nın babası Fatih Bilici de aynı hastalıktan bir çocuklarını kaybettiklerini belirterek, "İlaca kavuştuk, çok mutluyuz. Devlet büyüklerimize, doktorumuza dua ediyoruz. Çok emek verdiler Allah hepsinden razı olsun. Çok sevinçliyiz, Allah kimseyi bu duruma düşürmesin, ilacı tek başımıza alma imkanımız yoktu. İnşallah diğer ilaç bekleyenlerde kurtulur." sözlerine yer verdi.